La schizofrenia è una grave malattia mentale dai sintomi complessi che possono provocare significativi cambiamenti comportamentali. I dati riportati dall’Istituto Superiore di Sanità fanno riferimento per l’Italia a circa 245.000 persone che soffrono di questo disturbo. La malattia esordisce in giovane età (tra i 15 e i 35 anni) e può avere effetti dirompenti sul progetto di vita della persona che ne è affetta. Nella ricerca realizzata dal Censis, con il contributo non condizionato di Lundbeck e Otsuka, su un campione di pazienti con diagnosi di schizofrenia e su un campione di familiari di pazienti, l’esordio più frequente si registra in media a 23,5 anni, ma il percorso che porta alla diagnosi dura circa 3 anni.

Il ritardo nella diagnosi

Ai primi sintomi, il 58,8% dei pazienti si è rivolto a uno specialista (nel 39,9% dei casi a uno specialista pubblico, mentre nel 18,9% a un professionista privato). Tra gli specialisti, gli psichiatri sono stati i medici più consultati (34%), mentre lo psicologo è stato indicato dall’11,7%. Poco più di un paziente su quattro ha ricevuto la diagnosi di schizofrenia alla prima visita (il 27,2%), mentre il 15,2% ha ottenuto l’inquadramento della patologia dopo oltre cinque controlli, il 12,6% dopo tre o quattro consulti medici, il 7,9% dopo il secondo incontro. Vi è poi un’alta percentuale di pazienti (il 37,1%) che non ricorda il numero di visite necessarie al riconoscimento della patologia. Il 59,7% dei pazienti ha ottenuto la diagnosi durante una visita ambulatoriale presso uno specialista, il 35,4% durante un ricovero in una struttura pubblica, il 2,1% durante un ricovero presso una clinica privata.

Nella cura è essenziale la fiducia

La fiducia riposta nei confronti del proprio medico costituisce un fattore essenziale. Il 72,1% dei pazienti è soddisfatto della capacità del proprio medico di coinvolgerlo nella scelta della terapia e il 71,5% per l’efficacia dei farmaci. Il giudizio positivo nei confronti dei farmaci prescritti si traduce in buoni livelli di compliance: il 66% dichiara di non scordare mai di assumere le medicine e il 20,3% di prenderle la maggior parte delle volte. Nonostante il paziente possa godere di lunghi periodi di remissione dalla sintomatologia, è frequente la possibilità di ricadute: è rilevante il numero di pazienti (il 22,9%) che nel corso dell’ultimo anno ha avuto un ricovero in ospedale o in una clinica privata a seguito di una ricaduta.

Drammatico l’impatto sociale sin dai primi sintomi

I pazienti che ricevono quotidianamente aiuto nella gestione della malattia dai familiari sono la maggioranza. Il 70,7% (l’84,2% dei più giovani) ha un familiare in casa che si prende cura del suo benessere. L’impatto della schizofrenia è sin dai primi sintomi di grande rilevanza: il 42,1% dei pazienti considera la qualità della propria vita prima dell’inizio dei trattamenti sotto la media (17,8%) o scarsa (24,3%). L’attività lavorativa è stata largamente pregiudicata dal sopraggiungere della patologia: il 47,2% ha dovuto lasciare il lavoro, il 25,4% ha perso ore di lavoro, il 23,2% è stato costretto a cambiare attività lavorativa e il 16,2% ha ridotto il tempo dedicato alla propria occupazione. La precoce età media di comparsa della patologia ha impedito al 33,8% di ultimare il percorso scolastico, mentre il 12% ha dovuto modificare il corso di studi. Le conseguenze in termini personali dell’insorgere della malattia segnano fortemente lo stato d’animo dei pazienti. A fronte del 59,7% che indica di aver ricevuto attestati di solidarietà da parte dei propri conoscenti, sono prevalenti le esperienze di frustrazione, disagio ed emarginazione: il 75,2% nasconde o non parla a nessuno della sua malattia, il 70,5% si sente discriminato, il 63,8% teme che i sintomi diventino evidenti in certe circostanze.

Vita dura anche per i caregiver

L’attività di assistenza viene prestata in larghissima maggioranza da un membro della stretta cerchia familiare. Principalmente se ne occupano i genitori (54,8%), un fratello o una sorella (19,1%), il partner (11,5%). Il ricorso al personale esterno è limitato a poco meno dell’8% dei casi. L’impegno richiesto è particolarmente gravoso e si divide tra ore dedicate all’assistenza (in media i caregiver dedicano a queste funzioni 12,3 ore della giornata) e alla sorveglianza (12,8 ore in media). Le sollecitazioni emotive e la fatica fisica legata all’attività di assistenza del malato determinano ricadute di diverso tipo. Il 63% dei caregiver si sente fisicamente stanco, il 43,5% non dorme a sufficienza, il 23,2% è dovuto ricorrere a supporto psicologico. Il 37,8% ha modificato alcuni aspetti della propria vita lavorativa, con un impatto che per molti si è tradotto concretamente nell’abbassamento del proprio livello reddituale. In particolare, il 24,5% è andato in pensione anticipata, il 15,1% ha rinunciato alla ricerca di un lavoro e si è dedicato interamente all’assistenza del familiare. Il deterioramento della coesione familiare costituisce un ulteriore effetto: per il 57,6% dei caregiver le necessità di assistenza del malato hanno determinato malcontento tra i componenti del nucleo familiare, il 32,6% segnala frustrazione per non riuscire ad adempiere appieno ai propri doveri familiari e il 17,4% segnala un impatto anche sulla propria relazione di coppia.

L’esordio precoce della malattia risulta fortemente condizionante per la realizzazione professionale, dice Ketty Vaccaro, responsabile dell’area Welfare e salute del Censis. Per il 35% i pazienti sono disoccupati, a fronte di circa solo il 7% nelle corrispondenti fasce d’età della popolazione generale. Tra i pazienti oltre l’80% è celibe o nubile, contro il 35% della popolazione corrispondente. Non è dunque un caso che le aspettative nei confronti del sistema dei servizi si focalizzino proprio sullo sviluppo dell’inserimento lavorativo e delle attività di socializzazione, per rendere possibile una convivenza con la patologia sempre più accettabile e meno penalizzante.

La schizofrenia è una malattia dal forte impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari, ma anche sull’intera società. La patologia ha pesanti ripercussioni sulla vita familiare, sul lavoro e sulle relazioni, ma non vanno sottovalutati nemmeno i costi diretti e indiretti sul Sistema sanitario nazionale e sull’intera collettività. Come aziende impegnate nel campo delle terapie per il Sistema nervoso centrale, dicono Diederik Huisman, Managing Director di Otsuka Italia, e Klaus Abel, Managing Director di Lundbeck Italia siamo convinti dell’importanza di dare vita a iniziative capaci di fare luce sul vissuto dei pazienti e sulla dimensione sociale della malattia. Per questo motivo siamo orgogliosi di aver avuto la possibilità di supportare lo svolgimento di questo importante studio realizzato dal Censis e ci auguriamo che i risultati siano da stimolo per mettere a punto strategie di intervento per ridurre il peso che la malattia ha sui pazienti e sui loro familiari.

Di Pierpaolo Molinengo

Giornalista, classe 1971. Ho una laurea in materie letterarie, conseguita presso l'Università degli Studi di Torino. Ho iniziato ad occuparmi di Economia fin dal 2002, concentrandomi dapprima sul mercato immobiliare, sul fisco e i mutui, per poi allargare i miei interessi ai mercati emergenti ed ai rapporti Usa-Russia. Scrivo di attualità, mercati emergenti, commodities, immobiliare e finanza.