Le attività di assistenza alle persone con malattia di Parkinson ricadono in netta prevalenza su caregiver donne: sono il 76,4% rispetto al 23,6% di uomini. L’età media del caregiver è di 59 anni (58 anni per le donne e 62 per gli uomini). Sono residenti soprattutto al Nord (39,4%) e al Sud (36%), meno al Centro (24,6%). A occuparsi dei malati uomini sono soprattutto le mogli (nel 65,3% dei casi), mentre per le pazienti donne aumenta la quota dei caregiver uomini (42,4%), che sono comunque meno delle caregiver donne (57,6%), di solito le figlie. È quanto emerge da una ricerca realizzata dal Censis, con il contributo non condizionato di AbbVie, sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato, che fa luce sugli oneri assistenziali di cui i familiari si fanno carico e sull’impatto che i compiti di cura hanno sulla loro condizione esistenziale.

Le difficoltà pratiche dell’assistenza

Le importanti limitazioni dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson rendono i compiti di assistenza dei caregiver molto onerosi. I pazienti devono prendere farmaci in media 6,3 volte al giorno e la gestione della terapia farmacologica rappresenta un problema rilevante, perché l’80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti. Il 42,4% dei pazienti non è autosufficiente nel farsi la doccia o il bagno, il 36,5% a occuparsi dell’igiene personale, il 37,9% a vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza, il 29,1% ha difficoltà a muoversi, il 21,7% non riesce a mangiare da solo.

Un impegno che occupa l’intera giornata

Il 69,5% dei caregiver ha iniziato sin dal momento della diagnosi del malato di Parkinson a svolgere le funzioni di assistenza, il 16,2% è diventato caregiver entro 3 anni dalla diagnosi, il 14,3% dopo 4 anni o più. Quotidianamente il caregiverdedica al malato di Parkinson in media 8,8 ore della propria giornata per le mansioni di assistenza diretta e 10,2 ore in media per la sorveglianza (dati che crescono al crescere della gravità della malattia). Il 30% dei caregiver non riceve alcun aiuto nelle attività di cura, il 44,3% riceve aiuto dagli altri familiari, il 17,3% da personale pagato per l’assistenza, il 4,4% da personale pagato per i servizi domestici, appena il 2,5% da personale pubblico, l’1% dagli amici, lo 0,5% da volontari. La terapia riabilitativa è il servizio di cui usufruisce la maggioranza dei pazienti (il 57,6%), mentre marginale è il ruolo dei servizi socio-sanitari e assistenziali. Il 41,4% può contare sull’aiuto economico e/o gli sgravi fiscali, il 26,6% sui siti web in cui trovare informazioni dettagliate sulla malattia e sui trattamenti, il 16,7% sui rapporti con altri familiari di malati, il 13,8% sull’infermiere a domicilio in caso di necessità, il 12,8% sulla consulenza psicologica, l’11,8% sul numero telefonico sempre disponibile di una équipe medica per chiedere informazioni sulla terapia.

L’impatto sulla salute dei caregiver, i cambiamenti nella vita lavorativa e l’isolamento

Il 79,2% dei caregiver ha risentito in termini di salute dell’impegno per l’assistenza al malato di Parkinson. Il 65,3% si sente fisicamente stanco (il 70,1% delle caregiver donne rispetto al 50% degli uomini). Il 13,6% delle donne afferma di soffrire di depressione, rispetto al 2,1% degli uomini. Tra le donne è più elevata anche la quota di chi ha perso o ha preso peso (il 13%), di chi si ammala più spesso (il 12,3% a fronte dell’8,3% degli uomini), di chi ha dovuto ricorrere a un supporto psicologico (l’8,4%). Tra gli uomini è più ampia la quota di chi non dorme a sufficienza (il 50% contro il 38,3% delle donne). Dedicarsi all’assistenza del malato di Parkinson comporta anche cambiamenti nella vita lavorativa per il 36,9% dei caregiver, maggiormente per gli uomini (il 41,7% a fronte del 35,5% delle donne). Il 55,7% sacrifica il proprio tempo libero. Il 31% ha perso alcune amicizie a causa della inevitabile riduzione delle occasioni di incontro. Il 26,1% riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare, costretti a fare i conti con la presenza di un paziente con gravi problemi di salute e necessità assistenziali. E per l’8,4% ci sono state anche conseguenze sulla relazione di coppia.

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Di Pierpaolo Molinengo

Ho una laurea in materie letterarie, conseguita presso l'Università degli Studi di Torino. Ho iniziato ad occuparmi di Economia fin dal 2002, concentrandomi dapprima sul mercato immobiliare, sul fisco e i mutui, per poi allargare i miei interessi ai mercati emergenti ed ai rapporti Usa-Russia. Scrivo di attualità, fisco, tasse e tributi, diritto, economia e finanza.